NICOLE SOBCZYK :

Au sein de vos entreprises, comment avez-vous vécu l’handicap de votre enfant ?

Pendant plusieurs années, je n’ai pas dit que j’avais un enfant en situation de handicap, évoquant simplement que j’avais deux enfants. Alors quand les questions amicales de mes collègues portaient sur du détail quotidien, j’esquivais et embrayais sur mon autre fils qui lui, se porte très bien.
Probablement ma fierté a évité que je me répande sur cet handicap ; ne souhaitant pas me poser en victime, avec des regards condescendants.
Puis alertée par la fermeture du centre de polyhandicapés, les Violettes à Marseille, où était mon fils, Olivier, un combat de plus de huit ans avec d’autres parents et le directeur m’a obligé à me révéler, à oser dire.

Quelle belle solidarité, autour de ce combat. J’ai fédéré les bonnes volontés et une vraie synergie s’est mise en place. Mon fils et moi avons probablement incarné une injustice. Le centre devait fermer et nos enfants aller en hôpital psychiatrique. Notre cri du cœur a été entendu et compris. 
C’est tous ensemble que nous avons gagné le pari de la construction de ce 1er centre de polyhandicapés adultes de la Région PACA, voilà plus de quinze ans maintenant !

En tant que coordinatrice du Téléthon pendant 5 ans comment l’entreprise a réagi quand vous l’avez sollicitée pour aider le Téléthon ?

L’entreprise s’incarne par le chef d’entreprise voire un responsable. Nous sommes sur le plan humain et selon sa sensibilité, il peut être plus ou moins réceptif.
L’entreprise a des contraintes ; l’idéal est que le projet de créer un événement Téléthon soit porté par elle, sur l’axe social voire sociétal. Il s’agit donc de présenter un événement fédérateur qui bien souvent mobilise le personnel, parfois les clients.

Ainsi, nous sommes tous gagnant /gagnant : le Téléthon pénètre dans l’entreprise, le personnel en comprend l’enjeu et une dynamique se met en place à son profit et le chef d’entreprise a un retour communication interne et externe qui valorise son image.
Je peux témoigner que bien souvent l’entreprise est généreuse.

Quel message essentiel transmettre, comme maman qui a porté 39 ans, son fils polyhandicapé ?

Un message d’Amour. Car Olivier, par la lourdeur de son handicap ne m’aura jamais dit maman.
Mot majeur que j’ai attendu pendant plus de 20 ans ! C’est en acceptant mon fils, comme tel, que j’ai pu découvrir la force de l’amour, celui du don, sans attente de retour.

Alors je souhaite à toutes les personnes en souffrance, avec le temps, de la comprendre, de la nommer, de mettre de la distance sur elle, d’essayer de l’accepter pour enfin la dépasser. Ainsi, cette épreuve sera non pas, moins lourde, mais notre regard sur elle aura changé, elle sera alors plus légère à porter. C’est aussi, cet humus là qu’Olivier m’a offert.

Vous pouvez commander ce livre à l’éditeur (marc.cres@orange.fr) ou en librairie.

Les droits d’auteur de Nicole Sobczyk iront au centre de polyhandicapés Marseillais, les Violettes.